Die Geschichte der Kinderhospizarbeit / Was ist Kinderhospizarbeit?

Geschichte der Kinderhospizarbeit

Der Kinderhospiz-Gedanke stammt ursprünglich aus Großbritannien. Dort lebte ein kleines Mädchen namens Helen, das 1978 plötzlich an einem Hirntumor erkrankte und niemals wahrnehmen konnte, wie viel Bedeutung ihre eigene Krankheit auf das Leben so vieler chronisch und unheilbar erkrankter Kinder haben würde.
Zwar konnte Helens Tumor entfernt werden, allerdings war ihr Gehirn irreparabel geschädigt. Sie konnte weder sprechen noch sitzen noch ihre Bewegungen koordinieren.
Zufällig lernte Schwester Frances Dominica, eine Nonne und Kinderkrankenschwester, Helens Familie kennen – der Beginn einer wunderbaren Freundschaft. Schwester Frances besuchte das kleine Mädchen während seines langen Krankenhausaufenthaltes immer wieder und kam auch danach weiter zu ihm nach Hause.
Um die Eltern zu entlasten, nahm die engagierte Nonne die kleine Helen schließlich zu sich ins Kloster. Damit war „Helen-House“ geboren.
Als weltweit erstes Kinderhospiz nahm es 1982 seine Arbeit auf.
In Deutschland entstand 1998 in Olpe das erste stationäre Kinderhospiz.
Das Kinderhospiz Sterntaler beherbergt seit 2009 als erste und einzige stationäre Einrichtung dieser Art in Rheinland-Pfalz und der Metropolregion Rhein-Neckar seine kleinen und großen Gäste.

Was ist Kinderhospizarbeit

Kinderhospizarbeit ist ein unterstützendes Angebot für die gesamte Familie lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher, das sich vom Zeitpunkt der Diagnose mitunter über viele Jahre bis zum Tod und darüber hinaus erstreckt.
Wichtig und hilfreich ist es, wenn den Kindern so lange wie möglich ein Verbleiben im vertrauten häuslichen Umfeld ermöglicht werden kann. Mit Unterstützung durch ambulante Kinderkrankenpflegedienste und ehrenamtliche Familienbegleiter (ambulante Kinderhospizdienste) ist dies meist eine gewisse Zeit möglich. Wichtig ist es, den Blick auf die ganze Familie zu lenken, die durch die permanente Pflege des kranken Kindes und unerwartet auftretende Akutphasen physisch und psychisch stark belastet ist.
Ein zusätzliches Angebot der Entlastung bieten hier stationäre Kinderhospize.
Je nach Bedarf (und nach ärztlicher Verordnung) können die Kinder, ihre Eltern und Geschwister immer wieder für eine gewisse Zeit aufgenommen werden. Das Ziel der Kinderhospize ist es, der ganzen Familie eine Zeit der Erholung und Regeneration zu ermöglichen und sie ihren persönlichen Bedürfnissen entsprechend zu begleiten und zu unterstützen. Erfahrene Kinderkrankenschwestern und Pfleger übernehmen nach Absprache mit den Eltern die medizinisch-palliative Pflege der unheilbar erkrankten Kinder. Hierdurch werden die Eltern und Geschwisterkinder entlastet, können sich ausruhen, haben Zeit füreinander und können neue Kräfte schöpfen.
Auch der Kontakt zu anderen betroffenen Familien ist bedeutend.
Die Begleitung der letzten Lebensphase der Kinder und darüber hinaus ist im stationären Kinderhospiz, wie auch zu Hause mit Unterstützung durch erfahrene Pflegekräfte bzw. Palliativfachkräfte und ehrenamtliche Familienbegleiter (ambulante Kinderhospizdienste) möglich.