Die Suche nach dem Rezept fürs Leben
Von Franziska Weinheimer
Es war, ist und bleibt nicht leicht …
Vor kurzem durfte ich an einem spannenden Gedankenaustausch teilnehmen.
„Das Sterben wieder ins Leben holen“. Spannend, weil man an diesem Abend gut erkennen konnte, wie unterschiedlich und individuell Menschen diesem Thema begegnen. So steht dem „der Tod ist eine einzige Zumutung und das ganze Leben bis dahin ein Leiden“ meiner so anderen inneren Überzeugung gegenüber. Romantisiere ich unsere Leben mit Simon? Unser Erleben seines Todes? Nein. Sicherlich nicht. Das war eine der Fragen, mit denen ich mich an diesem Abend auseinandersetzen durfte (musste).
Es war nicht leicht. Die immer bestehende Sorge, ständiger Schlafentzug, ein Lebensrhythmus, der nur auf Simons Bedürfnisse gerichtet war, stellenweise auch totale Überforderung, konstant schlechtes Gewissen den Mädchen gegenüber, ungeplante Krankenhausaufenthalte (Gott sei Dank relativ wenige, aber die mit voller Wucht und meistens Intensivstation), manchmal schon fast Isolation zu Hause, wenn der Sommer wieder zu warm war und Simons Temperaturregulation komplett aus der Bahn geworfen wurde… Nein, es war nicht immer alles einfach. Es war eine riesengroße Herausforderung. Wer es erlebt hat, sein Kind bis zur letzten Konsequenz zu begleiten, der ist weit weg von jeder Art der „Romantik“.
Was uns getragen hat durch diese Zeit?
Simon selbst. Jeder schlechte Tag wurde zu einem guten, wenn wir es schafften, ein Lachen zu sehen. Die Mädchen wurden zu wahren Meistern, es ihm zu entlocken.
Die Mädchen haben uns getragen. Obwohl sie so klein waren, habe ich nie ein frustriertes Wort oder Ungeduld gehört, wenn sie wegen Simon vieles nicht erleben konnten, wenn sie wieder ungeplant zurückstecken mussten. Tränen gab es. Wenn alle zum Beispiel ins Schwimmbad sind an heißen Tagen und wir es nicht konnten. Nicht weil wir zu Hause geblieben sind, sondern weil wir Absagen bekamen, dass niemand zu uns und dem Planschbecken kommen wollte. Umso mehr haben sie sich gefreut, wenn hin und wieder jemand zur „Poolparty“ zu uns kam – auch wenn wir mit der Rutsche im Schwimmbad wirklich nicht mithalten konnten. Tränen gab es, wenn sie sich Sorgen um ihn gemacht haben. Aber auch hier war ihr Rezept: kuscheln mit Simon. Wenn es ihm gut ging, dann war ihre Welt auch in Ordnung.
Kurz nach seinem Tod sagte jemand zu mir „Was macht ihr jetzt mit eurer Freiheit?“ Da war ich erstmal sprachlos. Freiheit? Von außen betrachtet (weit entfernt) mag das so wirken. Ja, wir können alles machen. Wenn wir Lust haben auf den Spielplatz zu gehen, dann tun wir es. Ein Tag am See an heißen Tagen, kein Problem! Ich möchte zum Friseur? Das muss ich nicht lange planen und auf Dienstpläne unserer lieben Krankenschwestern abstimmen. Wir wollen nach Berlin. Dann setzen wir das um … ok. Muss ich Simons Temperatur messen, um spontan lang Geplantes umzusetzen oder in letzter Minute abzusagen? Nein. Wirkt auf den ersten Blick wie ein einfacheres Leben. Und ja, es wäre gelogen, wenn wir nicht zugeben, dass wir das genießen. Für uns ist das Luxus.
Vor kurzem gab es Tränen. Mama – mit Simon war es so einfach und alles so schön. Warum musste er so früh sterben?
Frage beantwortet. Unser Leben ist anders, aber nicht einfacher. Gefühlt haben wir alle „lebenslang“ bekommen. Da gibt es Tage wie gestern, an dem jedes mini Problem (verlegtes Buch, Knoten in den Haaren uvm.) Verzweiflung mit Tränen auslöst. Man könnte es als „einfach einen schlechten Tag haben“ abstempeln (die haben wir alle) oder man nimmt sich Zeit und versucht das wahre Problem zu finden. In Alltagsprobleme wird der gesamte Frust gelegt, den man anders nicht aussprechen kann. Und da sind sie: die Vorboten eines Geburtstages, den man so gerne feiern möchte und nicht weiß wie. Eine halbe Stunde später, viele Tränen später fangen wir mit der eigentlichen Problemlösung an. Mama, darf ich ihm seinen Geburtstagskuchen ganz alleine backen? … Ich will ihm ein Buch schreiben. Können wir das auch einlaminieren, dass ich es ihm bringen kann? … Können wir ihm wieder ein Schild malen? Dieses Mal mit sechs kleinen Monstern und einer hat einen Partyhut auf? … Die Tränen verschwinden, die mini Probleme sind gelöst und der innere Knoten bricht auf. Die Mädchen gehen in das über, indem sie richtig gut waren und sind: Wie können wir ihm ein Lächeln entlocken?
Es war nicht leicht, aber jetzt ist es schwierig. Das direkte Lächeln und Lachen als Belohnung ist nicht mehr allgegenwärtig. Wir müssen es in uns suchen.
Umso wichtiger: der große, große Schatz an den vielen Fotos. Eigentlich könnte ich fast jedes Bild nehmen hier. Jedes weckt und festigt Erinnerungen. Bei jedem muss ich über etwas lächeln. Wir sind häufig umgeben von vielen lächelnden Gesichtern im Alltag. Manche entstehen aus gesellschaftlicher Konvention oder Selbstschutz heraus. Nicht alle kommen aus dem Herzen.
Es war, ist und bleibt nicht leicht. Für Simon selbst war es das auch nicht.
Nicht alles „Zuckerschlecken“ und trotzdem hat er dieses Lachen (bis auf sehr wenige Ausnahmen) jeden Tag in sich selbst finden können. So echt, so ansteckend, dass man sich nicht entziehen konnte. Jeder, der sein lautes Lachen und Kichern kennenlernen durfte, der wird jetzt automatisch grinsen und wissen, was ich meine.
Darum ist Simon so wichtig für uns. Er bringt uns heute noch zum Lächeln und lässt dadurch jede Schwierigkeit als Unwichtigkeit erscheinen. Früher und heute …